puanpertiwi.com – Dua gadis sekandung ini, Nicole. 5 dan Jessica Rich, 2, menghadapi vonis mati dari alam. Kecuali jika ada obat yang ditemukan yang bisa menghambat penyakit mereka, Batten.
Mereka sama-sama berjuang melawan kelainan genetik yang kejam yang menyebabkan demensia.
Anak-anak ini tengah menjalani perawatan yang diyakini dokter dapat menghentikan perkembangan penyakit ini.
Namun obat ini tidak tersedia di NHS, dan Jessica harus terbang ke Jerman untuk perawatan. Sedang Nicole diberi perawatan obat di Great Ormond Street Hospital di London.
Ibu mereka, Gail, 40, yang berkampanye di Asosiasi Keluarga Penyakit Batten agar obatnya tersedia di Inggris.
“Ketika Nicole didiagnosis lebih dulu, kami berpikir bahwa setidaknya Jessica tidak akan seperti Nicole. Ketika kami tahu dia mengidap juga, itu sangat menghancurkan hati kami.”
Keluarga Matthew, 30, sangat bahagia ketika Nicole lahir.
Namun, gadis kecil ini mengalami masalah komunikasi, belum berbicara sepatah kata pun pada usia dua tahun.
Pada saat adiknya Jessica lahir pada tahun 2015, Nicole menjadi tidak stabil kakinya. Ia kemudian didiagnosis menderita penyakit Batten.
Kelainan langka ini menyebabkan penderita kehilangan penglihatan dan kemampuan berjalan dan menyebabkan demensia.
Mereka tidak bisa menikmati usia remaja mereka. Jessica juga mendapatkan perawatan sebagai percobaan di Jerman.Namun sayang penjatahan membuat obatnya tidak tersedia di NHS London.
“Perlu ada kajian mendesak untuk mengubah dana yang dialokasikan. Setiap anak berhak mendapat kesempatan.” kata Nyonya Rich seperti ditulis dailymail.
Reporter : gilz
